Podporujeme zdravie a práva ľudí

Pomáhame chrániť zdravie, poskytujeme humanitárnu pomoc a obhajujeme práva znevýhodnených skupín. Podporujeme prácu s deťmi.

Damian

V roku 2006 sme sa dozvedeli, že vlastné deti nám nikdy nebudú dopriate, preto sme sa rozhodli pre adopciu. V roku 2012 sme sa dočkali vytúženej správy, že sa narodil chlapček, ktorý potrebuje rodinu. Narodil sa v tridsiatom štvrtom týždni. Pôrod bol náročný, chlapček nedýchal, museli ho oživovať. Lekári zistili poškodenie mozgu, následkom ktorého došlo k encefalopatii – psychickej poruche, ktorá je spôsobená ochorením mozgu. Diagnostikovali mu aj hypotóniu, pri ktorej sa jedná o stav charakterizovaný nízkym svalovým napätím, teda svaly sú ochabnuté. Ani na chvíľu sme nezaváhali a adoptovali sme si tohto nádherného chlapčeka aj napriek jeho zlému zdravotnému stavu. Rozhodnutie, že ho zahrnieme láskou a starostlivosťou pramenilo z nášho veľkého srdca a túžbe mať dieťa. Dali sme mu meno Damian. Život s malým drobcom nebol jednoduchý, prechádzali sme si tŕnistou cestou a museli synovi venovať veľa pozornosti a lásky a predovšetkým s ním cvičiť, aby sa jeho svalstvo posilnilo. To však nebolo všetko. Neskôr sa pridružila epilepsia, porucha pozornosti s hyperaktivitou, detská mozgová obrna a autizmus s mentálnou retardáciou. Povedzme si niečo o týchto chorobách. Pri epilepsii sa vyskytujú záchvaty, zvyčajne bez varovných signálov. Prejavujú sa dočasnou stratou vedomia, vnímania, správania. ADHD – porucha pozornosti s hyperaktivitou je neurologická vývinová porucha, ktorá spôsobuje nepozornosť, hyperaktivitu a impulzívnosť. Detská mozgová obrna je dlhodobé ochorenie spojené s mnohými ťažkosťami zdravotného, pedagogického, sociálneho a spoločenského charakteru. Predstavuje skupinu porúch ovplyvňujúcich schopnosť pohybovať sa. Autizmus je porucha vývinu, ktorá sa prejavuje u detí od detstva, väčšinou sa prejaví do veku piatich rokov. Je to stav, ktorý je charakterizovaný špecifickými príznakmi v oblastiach sociálnych vzťahov, hry, záujmov a predstavivosti. Jedinci s týmto postihnutím boli na Slovensku dlho označovaní za nevzdelávateľných. Už deviaty rok triedy pre deti s autizmom dokazujú vo vyspelom zahraničí mnoho desaťročí známy fakt o perspektíve a zmysle ich vzdelávania. Ľudia s autizmom potrebujú špeciálny typ starostlivosti a vzdelávania, vďaka ktorej sú schopní pochopiť a prispôsobiť sa do určitej miery "nášmu svetu", s možnosťou plnohodnotnejšieho života. Kvalita života ľudí s autizmom sa dá zásadne ovplyvniť včasnou diagnostikou a dostupnosťou odbornej pomoci, no žiaľ je finančne náročná a nie každý si ju môže dovoliť.
Život s takýmto dieťaťom je beh na dlhé trate, no napriek tomu sme sa rozhodli dať Damiankovi súrodenca...

Diagnózy

Autizmus

Autizmus je porucha vývinu, ktorá sa prejavuje u detí od detstva, väčšinou sa prejaví do veku piatich rokov. Je to stav ktorý je charakterizovaný špecifickými príznakmi v oblastiach sociálnych vzťahov, hry, záujmov a predstavivosti.Porucha má mnoho podôb, stupňov, resp. miery narušenia jednotlivých oblastí. (Od uzavretia jedinca v "jeho vlastnom svete", s neschopnosťou komunikovať, hrať sa, vnímať a chápať pre zdravých ľudí bežné vnemy, po na prvý pohľad prehliadnuteľné zvláštnosti v správaní dieťaťa s veľmi dobrou úrovňou komunikácie a inteligencie.) Jedinci s týmto postihnutím boli na Slovensku dlho označovaní za nevzdelávateľných. Už deviaty rok triedy pre deti s autizmom dokazujú vo vyspelom zahraničí mnoho desaťročí známy fakt o perspektíve a zmysle ich vzdelávania.Ľudia s autizmom potrebujú špeciálny typ starostlivosti a vzdelávania, vďaka ktorej sú schopní pochopiť a prispôsobiť sa do určitej miery "nášmu svetu", s možnosťou plnohodnotnejšieho života.

Viac o autizme na https://andreas.sk/

Encefalopatia

Psychické poruchy vyvolané ochorením mozgu.

Hypotónia

Hypotónia je zdravotný stav charakterizovaný nízkym svalovým napätím. Typicky sa prejavuje zníženou hybnosťou svalov, ktoré sú ochabnuté. Hypotóniu zapríčiňujú poruchy nervov, miechy či mozgu, ale môžu k nej viesť aj ochorenia iných orgánov. Znížené svalové napätie býva časté u detí.

DMO – detská mozgová obrna

Detská mozgová obrna je dlhodobé ochorenie spojené s mnohými ťažkosťami zdravotného, pedagogického, sociálneho a spoločenského charakteru. Starostlivosť o dieťa s DMO musí byť komplexná, vyžaduje si vytvorenie multidisciplinárneho tímu viacerých odborníkov, ktorého neoddeliteľnou súčasťou je najmä rodina. Detská mozgová obrna (DMO) predstavuje skupinu porúch ovplyvňujúcich schopnosť pohybovať sa. Je zapríčinená poškodením mozgu počas tehotenstva, pôrodu alebo krátko po narodení dieťaťa.

Markus

Po 4 rokoch čakania sme sa konečne dočkali. Adoptovali sme si 14 mesačného chlapčeka, ktorý bol vrátený pestúnmi do detského domova. Markus mal veľmi ťažký štart do života. Rodičia si všimli, že nenapreduje a podobne ako jeho bratovi, aj jemu bol diagnostikovaný atypický autizmus. Okrem toho malý Markus trpí nočným desom a fetálnym alkoholovým syndrómom, ktorý je najťažšou poruchou alkoholového spektra plodu. Zahŕňa skupinu vrodených chýb, ktoré nastávajú vtedy, keď budúca mamička pije alkohol. Tieto poruchy ovplyvňujú deti rôzne: príznaky sa pohybujú od miernych až po závažné. Markusko má najťažšiu formu. Najčastejšie príznaky zahŕňajú problémy so srdcom, obličkami a kosťami, poruchy učenia sa a nízke IQ, problémy s pamäťou, koordináciou a pozornosťou, hyperaktivitu, problémy so spánkom a mentálnu zaostalosť. Nezanedbateľné je, že príznaky fetálneho alkoholového syndrómu sa s pribúdajúcimi rokmi zhoršujú. Obe deti sú úžasné, potrebujú bezpečný domov, ktorý sa im snažíme zabezpečiť najlepšie, ako vieme. Sú to deti so špeciálnymi potrebami, ktoré túžia byť milované, aj keď samé nevedia lásku vyjadriť adekvátnym spôsobom. Veď ktorá matka, či otec by nechceli počuť, ako ich deti veľmi milujú? Žiaľ nie vždy je to možné, pretože nevedia vyjadriť emócie, nerozumejú im. Damian napríklad všetko ovoniava, neznáša dotyky a preto sú u neho objatia problematické. A keď chce Markus prejaviť radosť, svoju mamu kopne, uhryzne alebo aj udrie. Niekto by povedal, že máme neslušné dieťa, len málokto vidí za tým diagnózu, pretože tú často nie je vidieť. Terapie, špeciálne pomôcky a každodenné cvičenia si musíme hradiť sami. Keďže sú pre obe deti veľmi potrebné a prospešné, no zároveň finančne náročné, potrebovali by sme pomoc, aby sme mohli deťom zabezpečiť to najlepšie.

Diagnózy

Fetálny alkoholový syndróm

Alkohol a tehotenstvo je nebezpečná kombinácia.

Fetálny alkoholový syndróm je najťažšou poruchou alkoholového spektra plodu. Zahŕňa skupinu vrodených chýb, ktoré nastávajú vtedy, keď budúca mamička pije alkohol. Plod v maternici nemá úplne vyvinutú pečeň. Nedokáže spracovať alebo odbúrať alkohol. Alkohol, ktorý sa dostane do krvi matky, teda poškodí orgány dieťaťa.

Tieto poruchy ovplyvňujú deti rôzne: príznaky sa pohybujú od miernych až po závažné. Najčastejšie zahŕňajú problémy so srdcom, obličkami a kosťami, poruchy učenia sa a nízke IQ, problémy s pamäťou, koordináciou a pozornosťou, hyperaktivitu, problémy so spánkom a mentálnu zaostalosť.

Nezanedbateľné je, že príznaky fetálneho alkoholového syndrómu sa s pribúdajúcimi rokmi zhoršujú.

Viac o FAS na https://fascinujucedeti.sk/sk

Autizmus

Porucha má mnoho podôb, stupňov, resp. miery narušenia jednotlivých oblastí. (Od uzavretia jedinca v "jeho vlastnom svete", s neschopnosťou komunikovať, hrať sa, vnímať a chápať pre zdravých ľudí bežné vnemy, po na prvý pohľad prehliadnuteľné zvláštnosti v správaní dieťaťa s veľmi dobrou úrovňou komunikácie a inteligencie.) Jedinci s týmto postihnutím boli na Slovensku dlho označovaní za nevzdelávateľných. Už deviaty rok triedy pre deti s autizmom dokazujú vo vyspelom zahraničí mnoho desaťročí známy fakt o perspektíve a zmysle ich vzdelávania.
Ľudia s autizmom potrebujú špeciálny typ starostlivosti a vzdelávania, vďaka ktorej sú schopní pochopiť a prispôsobiť sa do určitej miery "nášmu svetu", s možnosťou plnohodnotnejšieho života.

Viac o autizme na https://andreas.sk/